Giornata Internazionale delle Malattie Rare

27 February 2018
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27 February 2018 ingruppo

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Ricercatori e chef insieme per la

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2018 gli chef aderenti a Ingruppo creano 20 «ricette esclusive» con ingredienti rari. E il valore simbolico di ogni piatto sarà devoluto a favore dell’Istituto Mario Negri

Bergamo, 26 febbraio 2018 – Dalle distese bianche dell’Alaska alle vette altissime del Nepal, dall’affascinante Patagonia all’esotico Oriente. Mercoledì 28 febbraio è in programma una serata speciale nei ristoranti di INGRUPPO, l’iniziativa che per il sesto anno consecutivo riunisce 20 fuoriclasse della cucina bergamasca rendendo l’alta gastronomia «prêt-à-manger».

I ristoratori, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si tiene il 28 febbraio e ha come slogan “Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!”, presenteranno, oltre alle tradizionali proposte, dei piatti unici realizzati con ingredienti rari. Rari come l’Abalone, conosciuto come l’orecchia di mare, o come le uova di Balik, prodotte dai salmoni Keta dell’Alaska, o come il pepe Timur di Trai, risultato del lento e difficile raccolto nella regione del tarai del Nepal. Siete curiosi? Fate bene! Gli chef hanno liberato la loro fantasia ideando piatti straordinari. E ce ne sarà davvero per tutti i gusti: dal Garam Masala e litchi cubo d’anatra laccato e riso rosso all’Anguilla glassata con soia, nocciola, purea di cavolfiore, asparagi di mare, dal Salmerino contaminato da essenza di muschio e rosa Taj al Risotto all’alga spirulina, uova di trota, burro acido e toothfish della Patagonia fino al Testarolo di Pontremoli al pesto di rapa rossa, latticello, tartufo nero e fava Tonka e molto altro ancora.

 

A stimolare la creatività degli chef è la mission dell’iniziativa: il sostegno all’Istituto Mario Negri che da oltre 25 anni, da quando è nato il Centro “Aldo e Cele Daccò” a Ranica (BG), è impegnato nella ricerca sulle malattie rare. In questi anni, l’Istituto Negri ha contribuito ad accrescereo la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione, ha offerto ai pazienti sostegno, accompagnamento e informazioni utili supportate da elevate conoscenze scientifiche e tecnologie all’avanguardia, ha realizzato molti progetti sulla ricerca di base, epidemiologica e clinica, accompagnati da un forte impegno nella divulgazione e nella formazione dei giovani ricercatori. Oggi il Centro Daccò, nello specifico, è una realtà di riferimento nel contesto nazionale e internazionale e dal 2001 è Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.

 

Il valore simbolico del «piatto raro» (15 euro) cucinato in occasione della Giornata dagli chef di INGRUPPO sarà dunque devoluto all’Istituto per dare un piccolo, grande, contributo a chi da sempre combatte per realizzare importanti progressi nel campo della scienza. Del resto, non c’è scoperta senza ricerca e non c’è successo senza preparazione. Così accade in campo scientifico, così in campo culinario. E la cucina di alto livello di INGRUPPO, iniziativa che, grazie alla sua particolare formula negli anni ha conquistato migliaia di giovani, diventa veicolo di valori e di azioni, di solidarietà e di impegno, grazie alla sensibilità dimostrata da tutti i ristoranti aderenti che arrivano a contare ben 14 stelle: tutte in campo per la ricerca e per le malattie rare.


 LA GIORNATA: La giornata nasce colme appello mondiale ai politici, alle istituzioni, ai ricercatori, alle aziende, per porre al centro dell’attenzione e dare visibilità alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li seguono condividendone difficoltà e speranze. Pur interessando ciascuna un piccolo numero di malati, infatti, i ristoratori di INGRUPPO sanno bene che le malattie rare sono solo apparentemente un problema di pochi: l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima ve ne siano circa 7.000 e, solo in Italia, sarebbero un milione e mezzo le persone colpite. È dunque importante l’aiuto di tutti.

 

 INGRUPPO

INGRUPPO Dal 15 gennaio al 30 aprile 2018, con l’esclusione del 14 febbraio (San Valentino) e dell’1 aprile (giorno di Pasqua), i ristoranti aderenti a INGRUPPO offrono la possibilità di consumare menu completi (almeno un antipasto, un primo, un secondo e un dolce con, c’è da scommettere, golose sorprese degli chef) comprensivi di vino, bevande e caffè, al costo prestabilito di 60,00 euro a persona per 17 dei 20 ristoranti coinvolti. Mentre il costo sarà di 120€ a persona per 3 di loro (A’Anteprima, Da Vittorio, Enrico Bartolini Mudec) . La formula è valida sia a pranzo che a cena compatibilmente con i giorni di apertura dei locali. La prenotazione può essere effettuata via telefono o via e-mail (indicare generalità, un contatto telefonico ed attendere la risposta di conferma), direttamente al ristorante, specificando la richiesta del menu “INGRUPPO”. Un contributo prezioso all’iniziativa è dato da Bracca Acque Minerali Spa, il gruppo bergamasco leader nella produzione di acque minerali, che anche nella VI edizione ha scelto di omaggiare i ristoranti interessati, per tutta la durata della promozione, con le sue eleganti bottiglie.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, sarà possibile assaggiare nei ristoranti aderenti:

A’Anteprima (Chiuduno – Bg): Abalone

Al Vigneto (Grumello del Monte – Bg): Uova di Balik dei salmoni Keta dell’Alaska

Antica Osteria dei Camelì (Ambivere – Bg): Pastinaca

Casual Ristorante (Bergamo): Pepe Timur della regione Tarai nel Nepal

Colleoni & Dell’Angelo (Bergamo Alta): Garam Masala

Collina (Almenno S. Bartolomeo – Bg): Fegato e latticello di bottatrice

Da Vittorio (Brusaporto – Bg): Salicornia

Frosio (Almè – Bg): Tè alla rosa d’oriente

Il Saraceno (Cavernago – Bg): Kopi Luwak

La Caprese (Mozzo – Bg: Fitoplancton marino

Lio Pellegrini (Bergamo): Uova di chiocciola

LoRo (Trescore Balneario – Bg): Carraggenina

Nuova Trattoria Dac A Trà (Castello Brianza –Lc): Toothfish della Patagonia

Osteria della Brughiera (Villa d’Almè – Bg): Fava Tonka

Pomiroeu (Seregno – MB): Curcuma e licheni della Valsassina

Posta (S. Omobono Terme – Bg): Mais Scagliolo di Carenno

Roof Garden Restaurant (Bergamo): Farina integrale di mais nero

Ristorante Enrico Bartolini al Mudec (Milano): Yuzu

Ristorante Ezio Gritti (Bergamo): Muschio d’alta quota e rosa Taj

Villa Patrizia Ristorante (Petosino di Sorisole – Bg): Lombo di Bruna Alpina bergamasca

 

 ISTITUTO MARIO NEGRI

L’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri è una fondazione privata senza scopo di lucro che opera nel campo della ricerca biomedica. Il suo fine è contribuire alla difesa della salute e della vita umana. Nato a Milano nel 1963, oggi ha tre sedi: Milano, il Centro Anna Maria Astori all’interno del Parco Kilometro Rosso a Bergamo,  il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Celel Daccò” a Ranica (BG) e vi lavorano circa 750 persone. L’Istituto non brevetta le proprie scoperte e ha sempre mantenuto la propria indipendenza, schierandosi dalla parte degli ammalati.

Le linee di ricerca del Mario Negri riguardano le malattie cardiovascolari, i tumori, le malattie nervose e mentali, le malattie renali, le malattie rare, la lotta contro il dolore, le malattie pediatriche, il rigetto dei trapianti d’organo, la dipendenza dalle droghe, l’inquinamento ambientale. Il lavoro di ricerca ha come prodotto la pubblicazione che deve essere sottoposta al giudizio critico della comunità scientifica. In più di 50 anni di attività, sono oltre 14.000 i lavori pubblicati dai ricercatori dell’istituto su riviste scientifiche internazionali.

In particolare nelle sedi di Bergamo e Ranica, i progetti di ricerca si focalizzano sulle malattie renali, le malattie rare e i trapianti d’organo con un approccio multidisciplinare che vede lavorare insieme ricercatori, bioingegneri e medici, con un beneficio immediato per gli ammalati.

Tutti gli sforzi dei ricercatori di spostare sempre più avanti i confini della conoscenza sono volti a fare luce sui meccanismi di progressione delle malattie e a trovare nuove terapie farmacologiche e non, donando speranza a quei pazienti che ad oggi non hanno ancora trovato una cura.

 

Le malattie rare: i numeri di un problema globale

– Tra 6.000 e 7.000 le malattie rare descritte

– L’80% si manifesta nell’infanzia e spesso ha un’origine genetica

– Complessivamente le malattie rare interesserebbero il 3% della popolazione

– In Italia si stima siano colpiti almeno un milione e mezzo di individui

– In Lombardia i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 70.000

– Oltre 6.500 nella provincia di Bergamo

 

Mario Negri: i numeri dell’attività dedicata alle malattie rare

26.060 richieste di informazioni da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari
2.774   pazienti e loro familiari di cui si conservano campioni biologici nella Biobanca malattie rare
2.120   pazienti inseriti in tre Registri di malattie rare
979      malattie rare segnalate al centro
333      associazioni italiane di pazienti e familiari in contatto con il Centro
676      mutazioni genetiche trovate
131      geni studiati

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